Votre bébé est sourd ? Pas de panique !

Vous venez d’apprendre que votre bébé est sourd et n’y connaissant rien vous vous êtes surement tourné vers le corps médical…

Que faire ?

S’orienter vers la médecine ?

Certes, les médecins peuvent être d’une grande aide puisqu’ils sont très forts pour connaitre l’anatomie de l’oreille. Par contre, seulement une petite minorité de médecins saura vous conseiller réellement sur la surdité comme la loi de février 2005 l’exige. La grande majorité ne vous proposera que de « réparer » les oreilles. Malheureusement, la formation spécifique des professionnels de santé et du secteur médico-social (article 7 de la loi de 2005) concernant l’évolution des connaissances relatives, notamment, à l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l’annonce du handicap, n’a pas encore fait l’objet de mesures particulières pour le handicap auditif.

Réparer l’oreille ?

Les médecins, quoi qu’on puisse en penser, ne sont pas très forts pour réparer les oreilles. Si la propagande est en marche pour faire croire que les prothèses auditives et les implants cochléaires sont un succès, dans la réalité il n’en est rien. C’est un risque à prendre, ça peut marcher, comme ça peut rater. Ne demandez pas les taux de réussites aux ORL, ils vous répondront presque tous que ça tourne autour de 100%. Oui, effectivement, la personne entend des bruits, et après ?

Laisser faire ?

Le corps médical s’approprie la vie de votre enfant. Il ne sera qu’un patient à traiter. Son éducation, si vous le mettez dans une institution pour enfants sourds, sera dirigée par le ministère de la santé et non par l’éducation nationale. Son planning oscillera entre maths, français, orthophoniste et rééducation. Déjà que pour beaucoup d’entre nous l’éducation nationale n’a pas les compétences pour instruire nos enfants, alors le ministère de la santé…

Élargir ses horizons

Intégrer une communauté

Sachez que même avec des prothèses auditives ou des implants, biologiquement votre enfant sera toujours sourd, et vouloir « effacer » cet aspect c’est un peu « effacer » une partie de lui. Que vous manque t’il pour que vous preniez des décisions objectives ? La réponse est simple, connaitre le monde des sourds. Ce monde est vaste mais on peut tout de même le séparer en 2 grandes catégories : les sourds oralistes et les sourds signeurs. Prenez tous les avis et le maximum d’avis. Ces 2 mondes ne se côtoient pas trop, à vrai dire ils n’ont pas eu accès à la même éducation, n’ont donc pas le même mode de communication et la même culture. Allez les rencontrer, les médecins sauront vous aiguiller vers les associations correspondant aux associations oralistes, mais faites aussi la démarche de rencontrer les sourds signeurs. Ils sont invisibilisés car la surdité ne se voit pas mais ils sont là, et malheureusement ils se regroupent plutôt seulement dans les grandes villes. Le monde des sourds signeurs, ou plutôt les Sourds avec un S majuscule, va au delà de la surdité physique. Pourquoi le S majuscule? Car pour eux, être Sourd, c’est une identité à part entière. Ils parlent de CULTURE Sourde.

Mais pourquoi ?

Tout d’abord ils utilisent une langue, la LSF en France (Langue des Signes Française), qui est une vraie langue et pas un Langage. Vous avez peut être entendu parler des signes pour bébé ? En effet, les entendants s’approprient de plus en plus les signes de LSF pour communiquer avec les bébés car l’enfant a la capacité de s’exprimer par gestes avant celle de s’exprimer oralement. De plus, les associations Sourdes sont multiples et diverses : théâtre, musique (si si), danse, sportives etc. Les Sourds pratiquent de nombreuses activités et aiment voyager pour rencontrer les Sourds du monde entier. Grace à la LSI (Langue des Signes Internationale) ou même grâce à l’iconicité des gestes, ils discutent entre eux sans problème de sujets banals comme de sujets philosophiques. Enfin, les Sourds considèrent qu’ils ne sont pas handicapés, mais qu’ils ont juste un souci d’accessibilité. Cette difficulté d’ailleurs n’est pas la même dans tous les pays du monde entier. Par exemple aux États Unis les sourds peuvent être pilotes de ligne, pompiers ou policiers alors qu’en France ça leur est tout simplement interdit. Ou si vous allez en Suède le sous-titrage est permanent sur les écrans des lieux publics et les interprètes en langue des signes présents dans toutes les administrations. D’ailleurs, pour la petite anecdote, les sourds ne participent pas aux compétitions sportives des valides, et ne peuvent participer aux compétitions sportives des invalides. Ils ont leurs propres compétitions, des niveaux régionaux jusqu’aux niveaux internationaux, donc physiquement et mentalement ils se portent plutôt bien.

S’investir

Egalement il serait préférable de se renseigner tout simplement en lisant. Il y a de nombreuses lectures intéressantes sur les sourds, que ce soit des témoignages comme le classique « le cri de la mouette » d’Emmanuelle Laborit, ou des livres plus spécialisés comme « les sourds c’est comme ça » d’Yves Delaporte, ou encore « les sourds existent ils? » de Bernard Mottez. Ces lectures vous permettront d’émerger dans la culture Sourde et surement de casser bien des préjugés que la société véhicule.

 

S’adapter

Avant toute chose, ce qui est primordial lorsque vous apprenez que votre bébé est sourd c’est de ne pas vous centrer sur la surdité. Votre bébé est sain de corps et d’esprit, il a besoin de garder le contact avec vous, il a besoin de votre affection. Faites avec lui comme vous ferez avec un autre bébé, soyez naturel, parlez, chantez, votre corps ne transmet pas que de la voix. Beaucoup de parents cessent de parler à leur bébé en apprenant la surdité de celui-ci et cassent ainsi la relation affective en arrêtant de communiquer avec lui. Vous pouvez comprendre que pour votre bébé cela est dramatique. Ensuite apprenez à communiquer avec lui visuellement. Apprenez la langue des signes s’il le faut, même les entendants s’y mettent, et à défaut inventez votre propre langue visuelle. Il n’est pas rare que des fratries d’enfants sourds aient leurs propre langue des signes, cela ne les a pas empêché d’apprendre la LSF ensuite pour communiquer avec les Sourds signeurs Français. Enfin, faites le choix de vie que vous souhaitez pour lui, mais en toute connaissance de cause après vous être très bien renseigné. Ce choix n’est pas anodin, visez son bonheur, pas le votre…

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Texte par : Joker

Illustrations par : @amphigary (instagram) / @amphigary (facebook) / amphigary@icloud.com

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